検体
何でだろう、なんでだろう...
下書きしても下書きしても保存されておらず。
同じ事書くの3回目よ...？(´･∀･`)
独り言です。
さて、病気をハッキリさせる為に検体を採取して検査しなければいけません。
その為の4日間のG.W入院です。
思い出しながら書き留め。
入院初日に、検査の説明を受けました。(主治医と、副担当医の女医さんで。)
義父と義母が付き添って送ってくれたのですが、その頃には帰っていましたので1人です。
先生、｢あ～、御家族さん帰ってしまったかー。一緒に聞いてもらおうと思ったけどー。｣と言ってましたけど。
原発性胆汁性肝炎、ではあると思うが、数値からしてそれだけではなく先生の思うところ自己免疫性肝炎も持っていると思っている事。
そうであればなるはやでステロイドで数値を下げたい事。副作用の事。
明日の検体採取で、少し切るよって事。(僕、説明書に書いてあるcmより小さく切るよ、ってちょっと自慢げに仰ってました・笑)
ちょっと前の事なので、思い出せるのはそんな話。
あと、肝臓の硬さ？を測る装置があるので、明日の練習がてらやってみましょうか。
と別室に連れて行かれました。
何やら0～70位までの数値を表して測れるそうです。
｢15超えてたらちょっとやばいかもね～｣って。
結果、｢16.5、かぁ、ちょっと硬いなぁ。ま、何が原因かわからないからね。｣と、あまり気にするな的な事を言ってましたね。
測る時にベッドに寝かされまして、
｢はい、右手挙げてー、顔は左にむけてー、そう、モデルさんになった気分でー。｣
って篠山紀信ばりの指示が飛んで来てました(笑)
タイタニックのジャックがローズのヌードを描く時のローズのポーズ、と言ったら分かってくれますでしょうか。
｢はい、上手でーす、明日もそんな感じで頑張りましょうー。｣
で、明日に繋がります。
自己免疫性肝炎って
肝胆膵内科に行く前に...
個人的に内科でほっこりした話を。
大学病院という場所柄、医学生さんがお勉強の為に先生について勉強しとるわけです。
診察してもらって、採血するまで一旦廊下でお待ちください、との事で廊下で待っていると先生がいらっしゃって｢良かったら採血を学生にさせてもいいですか？｣と。
｢もちろん断ってくれてもいいですよ。｣と。
私、自分でもいい人だと自負しております。(自分で言う人が一番怪しいとの説あり。)バファリンかあたしかっ、ちゅー位半分は優しさ成分で出来てます。
｢あ、いいですよー。何かあったら止めて下さいね。｣
｢何かある前に止めます、笑｣
と快諾しました。
その学生さん、見るからに緊張してはるし。
目付き怖いっすよ(笑)
針を入れた後で、｢先生！どれ位取るのですか！？｣って。ヾ(‐‐）ｵｲ
｢んー、〇〇mm位かなー｣
｢先生！目盛りがみえません！｣オイヾ(‐‐）ｵｲ
このあたりで呑気もののあたしは笑けてしゃあない。(嫌な人は嫌やろなー。)
｢んー、こうやるとね、大丈夫ー。うん、上手上手。｣
学生さんのボケっぷりにも先生の穏やかさにもホッコリさせて頂きました☆
後日の肝胆膵内科診察です。
診察室に入って、内科での採血結果を見られた途端に
｢これは...、すぐに入院！数値が異常過ぎる。大学病院という場所柄色んな珍しい病気の人くるけど、こんなん初めてやわ！｣とか言われて私涙目。
え...え...、そんなに？
｢し、仕事の都合が...｣
｢ここで電話してみて。｣
そんなにか！
電話して、都合を付けてもらえる事になりました。
すぐに快諾してくれた会社の上司には感謝しかありません。
｢とか言いながら僕もまだベッドの空きも確認してないけどねー。早く検査した方がいいから。都合つけるようにするからね。｣と。
なんだか事務？の方に無理を言っているような電話をしていらっしゃいました。
はい、私のG.Wの予定は入院で埋まりました。
先生いわく、血液検査の数値を見る限り、内科で当たりをつけてた”原発性胆汁性肝炎”はあるだろう。と。
ただそれだけの数値ではなさそうなので、”自己免疫性肝炎”も併発しているんではないか、との事。
自己免疫性肝炎であれば、ステロイドの投薬での治療になるのでなるだけ早くに始めた方がいい、と。
その病気を確定する為に検体を取って検査しないと分からない、だからすぐに入院して欲しい、との説明でした。
4日間の入院予定で。
その時点で、原発性胆汁性肝炎に有効なお薬、ウルソデオキシコールというお薬を処方され、すぐに飲み始めて下さい、との事でした。
比較的副作用のない、安全なお薬であるようです。
原発性胆汁性肝炎だけなら、ウルソだけで済んだのになー。
内科の帰りにファイルをくれた看護師さんが、｢うちの母親も同じ病気なんですよ。お薬を飲んでいれば落ち着くから、そんなに心配しなくても大丈夫！｣と言ってくれて、優しさに半泣きなりましたけども。
原発性胆汁性肝炎だけじゃ無かったのねーー。
検査の結果、やはり自己免疫性肝炎と原発性胆汁性肝炎の2つを併せ持っていたようです。
二つとも難病指定。
ガマ腫といい、なんでこんな少数派の病気ばっかり当たるのか...(´・ω・｀)
余談なんですけど、
そういえば、この検査入院の時に人懐こい方が折り紙をくれて、お話してくれるようになったんですね。
で、私の入ってた部屋が一番奥なんですけど、曲がり角が微妙な位置にあって入院中何回も手前の部屋と間違えかけたんです。
最後の日まで持ち堪えたんですけど、退院の日の朝に浮かれてたんですかね、間違えてベッドの方まで行ったあげくルンルンで窓を見ると折り紙があったので、(追加で折ってくれたのかと。)｢あ、増えてるーー♪♪♪｣とか言いながらベッドを見たら、
｢.........｣
｢.........｣
知らんオッサンがポカーンとこちらを見ていました。
｢あ、間違えたーー！アハハハハハー( ・∇・)ハハ( ´∀`)ﾊﾊﾊ｣
なんて誤魔化しながら去っていきましたとも。
オッサンも爆笑ですよ。
あー、恥ずかしい。(//∇//)
まぁ、殺伐とした病院で笑いを提供出来たって事で。
良かった良かった☆☆☆☆☆
原発性胆汁性肝炎って...
ガマ腫に続きまして、珍しい病気にかかってしまいました。(難病指定だぜ。)
ちなみにガマ腫は無事にNON再発、快適LIFEです。
良きかな。良きかな。
でもって、今回患ってしまった病気なのですが。
まず、弊社の健康診断なんですけどね。
血液検査をね、35歳の年、と40歳以降しか実施してくれないんですよね。
私は事務ですから、まぁいいとして、(あんま良くないか。)現場作業員さんとかの方が多いのに手薄くないかい？
で、およそ5年くらい前に血液検査をしたんですよ。(はい、年齢バレた～)
したら、異常な数値を叩きだしおりました。
例えばー、
r-GTP→基準値が30以下のところ、423！
GOT→基準値が10～40のところ217！
GPT→5～40のところ259！
ALP→基準値が115～359となっておりますが、私の数値は2805！！
ドドん！！！桁が違うよね！
って感じで、肝機能系が軒並み異常だったワケです。
もちろん、要再検査って出てたんですね。
ただ、自覚症状が全く！無い！元気！フッツー！
この数値面白くね！？って感じで、言いふらしては笑いを取っておりました。(アホですな。)
周りとしても、私が全然元気なもんやからそら笑いますわな。
｢死にそな雰囲気ないから大丈夫っぽいねー。｣みたいな。
一応、根は真面目なので病院には行きましたよ。ええ。
割と大きい総合病院へ。
検査結果を見て、確かMRI的なものもしたような記憶があります。
血液検査も再度しましたが。
なんか、さらーーっと薬出されて流されたんですよね。説明もそんな無かったと思います。
内科の先生で専門的な事は分からないのかもしれません。
もともと医者を信頼してない私。(医者も人間だ。)
症状ないし、体質かもね、なんて思いながら5年ほど(！)放置してました。
定かではありませんが、2～3年目くらいから、発疹と痒みが出て来てかなり見た目も酷いことになってきていました。
そこで、肝臓と結びつくワケもなく、有名な皮膚科の先生がいるところや、総合病院の皮膚科で見て貰ったりしつつ、ステロイドを塗っても全く改善せず、夏場でも黒いタイツを履き続け暑さと見た目に耐え、痒いし、かなり辛かったです。
血液検査の結果は持って行って説明したのですが、総合病院の皮膚科の先生は｢内臓とは関係ないですね！｣って言い切りやがりましたからね。
まぁ、関係ないのかもしれないですけど、今肝臓のお薬飲み始めてから徐々に落ち着いてきています。
ますます｢イシャ、シンヨウ、デキナイ。｣って膝を抱えて三角座りしたい位です。
で、本当に今年の3月位まで放置状態。
何故発覚したのかと言いますと。
また別の病気の話になりますが、月経の出血が異常に多かったので、(ナイト用ナプキンでもすぐに漏れて仕事にも支障が出てきた)婦人科に行くことになりました。(病院行くのが本当に面倒なのと嫌いなのでこれも大分放置してましたね…)
確か会社から帰って飲み会の時間まで、繋ぎで行くかー的な軽いノリで。
診察してもらうと、先生に｢子宮筋腫がかなり大きくなってるよ！なんで早く来ないの！子宮取るしかないよ！｣なんて怒られるし。
そこで、まずは擬似的にお薬で生理を止めてみよう、という治療方針になりました。(子宮筋腫は女性ホルモンを栄養に大きくなるらしい)そのお薬を実施するにあたり、血液検査の結果を伝えたのですね。
そしたら、先生が恐れ慄いて｢薬使うのどうかなー。ちゃんとした病院で見てもらった方がいいよ。｣と仰りましたので、総合病院でも見てもらった事を伝えました。(病院になるべく行きたくない心理がここでも現れていますね。)
｢あそこは大きいけど、営利目的だから患者さんの事はあまり考えてないよ。市大病院とかがいいよ。紹介状書くよ？｣と偏見？のようなお言葉を頂き(総合病院落としがちょっと面白かった)
｢じゃぁ、紹介状書いてくれるなら行きます。｣と。
それでも2ヶ月近くお薬吸引しましたけど。
で、市大病院の内科にまず行くことになるんですね。
ここの内科の先生がとても感じのいい人でした。穏やかな感じで。
初めて｢きちんと調べましょう｣と言ってもらいました。｢これから、健康診断する度に引っかかってくるやろうし心理的にももやもやするだろうから。｣と。
血液検査をして結果から申しますと、【原発性胆汁性肝炎】ではないか？との事でした。数値的にも症状的にも当てはまるから、と。
ただ、専門医ではないので専門科に紹介します、と。
そうして、肝胆膵内科にかかる事になります。
すげー長文書いた！(そうでもないのか？ブログ慣してないからわからん)
実は今絶賛入院中で暇ではあるのですが。
一旦切ろうと思います。
ブログ、続けられなかったけどやはり珍しい病気とかになった時に、ネットで読み漁ったのは同じ病気をした方のブログでした。専門医の説明や、論文的なものも読みましたけど、やはり体験した方の文章が1番参考になるというか。
なので、入院して暇な事だし、ブログ再開して覚書のようなものとして留めて置く事にしようと思います。
技術がないので、読みにくかったりするかもしれませんし、見る人は少ないとは思いますが、少しでも誰かの参考になれば、と思います。
がま腫 ピシバニール
事前に電話連絡でピシバニールは現在あるのか確認し、病院へ向かいます。
ネットで取った予約番号まではかなり時間が空いてたので、天麩羅定食を食べたのですが、すでに若干食べにくい。
ピシバニールを打つには腫れてた方がいいらしいっていうネットの情報で一昨日から、針で刺すのは止めてました。
診察所で見てもらいます。
先生｢あー、結構大きいねぇ、ちよっと通ってもらわないとダメかも｣
私｢はい。｣
先生｢中身抜いて打つか、そのまま打つか、どっちにしよう？抜く針が太いからお薬出ちゃうかも｣
えー、そこは私が判断していいの？
お薬出ちゃうとマズいんだよねぇ。
でもネットでは内容物を抜いてお薬入れるってあったような。
私｢私では判断出来ないので先生にお任せします。｣
先生｢そのまま入れようか。｣
で、ピシバニールを入れてもらいます。
先生｢これがお薬だよー。｣って見せてくれました。
ちっちゃいビンに入った透明な液体。
私｢ネットですごく調べたんですよー、扱ってるところ。市大病院もあんまりやりたがってなかった様なカンジで･･･｣
先生｢保険適用になったのにねー。何故やらないのか分からないよね。｣
なんて話ながら。
結構大きいのでしんどくなったら、半分位なら抜いてあげるから来て下さい、との事。(全部抜いてしまうとお薬の意味がなくなるから)
半分でもお薬抜けそうだからできるだけ我慢しよう、と思ってました。
帰りにふとクレミアっていうソフトクリームのポスターが目に入ります。
何を隠そう私はソフトクリーム大好き。
もし腫れたら食べられないよなぁ、よし、食べる！
後から考えてホント英断でした。
その日から腫れる腫れる。
飲めない、食べれない、喋れない。
夜中息苦しく寝られない程。
ちょっと死ぬかと思いました。
舌をちょっと動かすだけでも痛いので、唾を飲み込めない。
出してもらった痛み止め(カロナール500)飲むけど、効いてる気がしない。
辛い。えーん、辛いよぅ。
大人なのにガチ泣きしそう･･･。
鏡を見たら、今までにないくらい腫れて、舌を動かしてないのに口開けただけで、舌が２枚あるみたい。
これがホントの二枚舌、っておもんないわい！
もはや、下にも腫れてる、顎がコブ取りじいさんみたくなってる。
会社には連絡して休ませてもらい、朝イチで病院へ。
唾が溜まり、言葉を発することもままならず。
順番がきて、先生に訴えるも
｢つ･･･つらくて･･･｣
としか言えない。
先生｢あー、腫れてるねぇ。ちょっと抜く？｣
うん、うん、と首を縦にふる私。
で半分抜いてもらって。
先生｢ちょっと楽になった？｣
全然楽になった気がしない。首を横に振ります。
先生｢うーん、でもこれ以上抜くとお薬入れた意味がないからねぇ、我慢して。切るのも辛いし切らなくても辛いし、しんどいねぇ。何でこんな事になったのかねぇ。｣
わたしが聞きたいわい！
なんか辛すぎて答えは分かってるのに、
私｢あんまり辛くなったら自分で針刺して抜いてもいいですか？｣
って聞いてしまいました。
先生｢あんまりやらない方がいいよ。｣
･･･ですよね。病院側がいいよ、なんて言うわけないよね。
で、その日はマクドのドライブスルーで、オレンジジュースをかって(言う時めっちゃ頑張った。)その日はそれだけしか飲めませんでした･･･。
思ったのは、ストロー偉大。超偉大。
普通に飲むと、液体を喉に送るのにやはり舌を動かすのですね。
それが今はもはやしんどい。
ストローを口の奥まで入れてやるとまだ飲みやすいのです。
次の日は旦那さんがミックスジュース作ってくれてそれを栄養源にしました。
会社は、休みました･･･。
ピーク時よりは腫れていないので、すりおろしたとろろ芋とオクラを食べてみました。
オクラを噛むのが辛かったけど、凄い美味しく感じました。
あと、ヨーグルトも食べれたな。
夕方頃には腫れも少し引いてきまして、かなり楽になりました。
このままなくなってくれればいいのですが。
私的には今回ちょっと失敗したのでは？と思ってます。
腫れが引くのが早すぎること。
発熱しなかった事。(37.6℃までしか上がらなかった)
最初に抜いてから入れてもらえば、あそこまで腫れずに中身を抜いてもらう事はなかったのではなかろうか？
抜いてもらった分、お薬も若干抜けたのでは？
全て、たられば、ですが。
現在、経過観察中です。
しかし、散々な年末年始ですよ。
そういや、大殺界ど真ん中やったな･･･。
がま腫 年末年始
何故狙ったように年末年始に腫れるのか･･
(前回は、いつのまにか腫れが引いてた)
今回、12/29から、舌の下が腫れてきました。
(来たわぁー、憂鬱過ぎでしょ)
病院も閉まって、年末年始のお休みに入るタイミング。
年末は毎年恒例の友人とお節を作る会があるし、年始には旦那さんのお家へ行く事にもなってました。
何とか自分を騙さねば！
舌の下が腫れると、嚥下活動が出来なくなります。つまり、食べれない。飲み込めない。
そして喋れない。
12/29に、会社の納会があって、いつもダラダラ最後まで居着いて喋るのが恒例ですが、喋れない･･･(´･ω･`)
仕事もそこそこあったので、仕事してると、いつも喋ってる人が誘いに来ます。
｢仕事してるフリはもういいから飲みに行こうや。（笑）｣
･･･喋れないんだなぁ。
多分あたしのトークを期待されてる！(文章は面白くないけど、トークはそこそこイケルんですよ、いや、ホント)
｢口の中腫れてしゃべれんです･･･。喋れないあたしなんて歌えないカナリアです。(´･ω･`)｣
とか訳の分からない事をいいながら逃げます。
この時も呂律がまわってないので、変な喋り方なってるし。
麻薬患者のような･･･。
なんとかかんとか30日の仕事納めまで頑張って会社いきましたけど。
お節作るのに食べれないは不味いなぁ。
･･･針で刺して中身抜いてみようか。ゴクリ。
裁縫用の針をコンロで焼いて消毒して、(昭和の子ならトゲ抜く時おばあちゃんとかに言われたよね。針焼きやー、って)膨らんでるとこにあててみる、が。
怖っっ。
なかなか思いきってはいけません。
でも苦しいしー。
勇気を！私にみんなの勇気をちょっとづつ分けてくれ！！
･･･ぷすっ
あ、刺さった･･･。
じわぁ～～って黄色いトロっとした液体が出て来ます。
イソジンで死ぬほどうがいして。
何か楽になったーー。.｡ﾟ+.(･∀･)ﾟ+.ﾟ
年末年始はこれで凌ぎました。
途中でもっと太い針を求めて百均て行き安全ピンを購入したり。
なんか手慣れてきたし。
方法としては間違ってるのかも、ですが、病院開いてないし。
そしてやっと昨日病院に行ってきました。
こないだMRIを撮った市大病院に朝から行ったのですが、再診の場合は予約がいるんだってー。
フザケんなよー。あのタイミングで取れるかよ。
一応、診察はしてもらえるけど、何時になるかはわからん、との事。
しかも、あたしの中で、病院不審みたいな気持ちは常々あって、こないだもピシバニールっていうお薬を使って治したいって言ったら、どうも乗り気じゃなさそうだったんですよねー。
そのために市大病院行ったのに。
結局高いお金払って｢がま腫です｣って診断もらっただけやし。
･･･うん、知ってた･･･って感じですよね。
今回も診察して、なんやったら又MRIを、とか言われて予約取って日にち待たされて結局何もせずに収束とかって、有り得るんじゃなかろうか。
で、待ち時間にスマホで検索したら、ピシバニールを扱ってる耳鼻咽喉科が開いてるみたい。
よし、そこに行こう。
吹田で遠いけど。
市大病院に、帰る旨を告げまして、ガラッと方向転換しました。
さぁ、吉と出るか、凶と出るか･･･。
玄関の動物たち
うちの玄関には、沖縄に行った時にお土産で買ったシーサーがいます。
(真ん中にキーホルダーが取れた黒柴もいます。)
で、今朝見たら、
･･･増えてる･･･(·д·)
どうやら、旦那さんの働いてるお店で使っていたのが改装でいらなくなって持って帰ってきたようです。
(レイアウト、旦那)
いや、喰ってるし。
本来の姿。↑
とりあえず、レイアウトし直してみた。
喰ってるとこみんな見てるよー。
で、最終的に現在うちの玄関の飾りはこうなってます。
⬇⬇⬇
な、なんか世界観違い過ぎてない･･･？
余談ですが、沖縄には初めての一人旅で数年前に行きました。
１日目→ついて早々コンビニの前で軽トラに撥ねられて軽く捻挫。(おっちゃん、ごめんごめん！みたいなジェスチャーで立ち去る。)
2日目→波照間島で星を見るはずが天候不良。
3日目→唯一、アクティブな予定として組み入れた無人島へシーカヤック。なんか初めて事故が起きたとかでキャンセルして下さいとの電話がかかる。
最終日→台風で飛行機が飛ぶか分かりません。(飛んでくれまして、帰れました。)
一人旅、向いてないのかな･･･
何もしたくない
鬱だわー。
何が原因かも分からないけども、鬱だわー。
私は昔から、素直じゃない。
素直そうに見えるし、そう振る舞うけども実はひねくれ者である。
構って欲しい人には、わざと素っ気なくする。
構ってちゃんとは私の事でした。
なんだろうか、この心理。
甘えてるのかもしれない。
こんなにあなたに愛想がないけど構ってくれる？
好きでいてくれる？
これが酷くなると、わざと嫌われるような事をする。
(関係性が近くなるとね。)
子供が母親の愛情を試す為にイタズラばっかりするみたいなもんか。
そして、当然普通の人は離れるわな。
分かっているのに素直になれない。
我ながら面倒くさい女です。
好かれたいのに、嫌われるような事をする。
法則に反している。
好かれたいなら好かれるように振る舞うべきである。
愛想よく、楽しい話題を提供して、朗らかに笑う。
計算できて、答えも分かっているのに、わざと間違う。
さて、どこで方向転換するべきか･･･。
